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SanitÓ ultime notizie

12 giugno 2006
Farmaci Orfani

Un database omogeneo e completo a livello europeo

Un database omogeneo e completo sui farmaci orfani, sia commercializzati che in fase di studio. Questo e' 'EuOrphan', portale di servizi per la distribuzione di informazioni su questi farmaci, cosi' detti perche' prodotti per le malattie rare, ma senza mercato e quindi poco convenienti per le aziende che li producono. Questo portale e' stato presentato stamani nell' ambito del II Meeting Internazionale sulle Malattie Rare, promosso a Pavia da UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e Iagsa (Associazione Internazionale Sindrome di Aicardi-Giutieres) ed e' stato realizzato grazie a fondi europei, ora a disposizione di pazienti e associazioni, medici e familiari. ''L'obiettivo, raggiunto con un lavoro di ricerca di 18 mesi - ha spiegato Paola Baiardi, coordinatrice del progetto in seno al Consorzio per le Valutazioni Biologiche e Farmacologiche di Pavia - era di cercare informazioni sparse per renderle omogenee e riunite; ma anche incoraggiare le aziende farmaceutiche a commercializzare questi particolari farmaci''. Le informazioni inserite nel portale riportano anche le caratteristiche dei prodotti e la loro disponibilita' sul mercato, fornendo statistiche descrittive. ''Su www.euorphan.com - ha continuato Baiardi - abbiamo riservato spazi per segnalazioni di utenti e un'area riservata proprio per un dialogo con le aziende farmaceutiche''. Tre le chiavi di ricerca: per patologia, per principio attivo del farmaco e per area di patologia. Attualmente ci sono 700 record, con tutti i prodotti commercializzati in Europa e in America, e si offre anche un elenco di centri di cura. ''Questo database - ha commentato Terkel Andersen, Presidente di Eurordis, Organizzazione Internazionale dedita alle Malattie Rare, riconosciuta in ambito CEE - va a colmare un vuoto che pesava sulle persone affette da una patologia rara. Oggi e' un evento, una tappa fondamentale: c'e' finalmente la banca dati capace di far individuare particolari farmaci nelle varie nazioni europee, fino in America. Perche' purtroppo, anche se approvati, questi cosiddetti farmaci 'orfani', prodotti per le malattie rare ma senza mercato, non sono presenti in ogni Stato''.
 
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