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18 settembre 2006
Malattie rare

Una su dieci Ŕ considerata tale

 Di tutte le malattie conosciute, una su dieci e' considerata 'rara'. Ovvero, e' una malattia cronica e debilitante che colpisce troppi pochi pazienti perche' l'industria farmaceutica trovi remunerativo studiarne la cura. Queste malattie, che l'Organizzazione mondiale della sanita' stima in circa 6-7 mila, riguardano un milione e mezzo di pazienti in Italia e circa 25 milioni in Europa. Proprio per discutere dello stato dell'arte di queste patologie si e' aperto oggi a Roma un convegno internazionale organizzato dall'Istituto superiore di sanita', che ha visto la partecipazione, tra gli altri, del ministro della Salute Livia Turco e dell'Agenzia italiana del farmaco. Delle malattie rare, spiegano dall'Iss, ''si sa solamente che nel 90% dei casi la loro origine e' genetica, ma si e' ancora lontani dal poterle diagnosticare, prevenire e curare''. Secondo gli esperti intervenuti al convegno, la risposta a queste difficolta' parte da un maggiore finanziamento alla ricerca sulle malattie rare (come fa, ad esempio, uno specifico fondo dell'Aifa), ma anche da una migliore attenzione ai malati, favorendo non solo l'integrazione e il coordinamento tra le singole regioni, ma anche il dialogo con l'Istituto superiore di sanita' e il ministero della Salute, per una risposta condivisa e uniforme sul territorio.
 
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