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8 gennaio 2007
"Migliorare la qualità della vita in tutte le fasi"

Il proposito del Ministro Livia Turco per il 2007

Garantire la semplificazione burocratica, la riduzione dei tempi di diagnosi, l'assistenza a domicilio e la qualita' della vita in tutte le fasi. Questi i principali obiettivi della Commissione sulla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), insediata ieri sera dal ministro della Salute Livia Turco e coordinata, come sottolinea una nota del dicastero, dallo stesso ministro. La Commissione, si legge nella nota, e' composta da 21 membri di diversa estrazione professionale e ha come ''finalita' quella di individuare le criticita' di maggior rilievo, definire le priorita' di azione e promuovere la sperimentazione sul campo di soluzioni per garantire risposte appropriate e personalizzate ai bisogni di cura ed assistenza del paziente, attraverso percorsi diagnostico-terapeutici adeguati, una idonea rete integrata di servizi territoriali e l'accesso agevolato a protocolli di cura innovativi''. ''Abbiamo raccolto - ha sottolineato Turco - le sollecitazioni provenienti dai malati e dai loro familiari. L'istituzione di questa Commissione rappresenta solo un primo segnale di attenzione nei confronti della complessita' delle questioni che sono state portate alla nostra valutazione. Siamo consapevoli delle aspettative nei confronti del nostro operato e cercheremo di non deluderle. Sara' importante - ha proseguito il ministro - valutare, e mettere in cantiere, una serie di interventi in grado di promuovere cambiamenti strutturali della capacita' del sistema di far fronte ai bisogni assistenziali di pazienti e familiari, a cominciare dalla riduzione dei tempi di diagnosi e dalla disponibilita' di una rete di centri specialistici e di servizi territoriali in grado di assicurare informazione, assistenza e sostegno in tutte le fasi della malattia''. Per tutto cio', ha precisato Turco, ''servira' tempo, investimenti, capacita' di misurare e valutare sul campo, in corso d'opera, l'utilita' e la bonta' degli interventi individuati e sperimentati''. Tuttavia, secondo il ministro, c'e' bisogno di intervenire da subito su altri aspetti sui quali ''si possono produrre risultati utili in tempi stretti'': si tratta, ad esempio, della semplificazione delle procedure burocratiche per il riconoscimento di invalidita', l'integrazione del Nomenclatore tariffario con ausili come gli strumenti per comunicare quando si e' perso l'uso della parola, la possibilita' di accedere a sperimentazioni cliniche e le terapie palliative.
La Commissione, per i cui membri non e' previsto alcun compenso, restera' in carica un anno. Questi alcuni dei punti su cui si concentrera' il lavoro degli esperti: - verifica dei risultati della Commissione istituita nella precedente legislatura e che ha concluso l'attivita' nel 2003. - semplificazione delle procedure per il riconoscimento di invalidita'.- messa a punto di linee guida, protocolli, piani terapeutici appropriati. Per quanto attiene alle linee guida, la Commissione concentrera' la propria attenzione in prima battuta sulla assistenza a domicilio, con l'intento di elaborare un documento di integrazione per la SLA a quanto gia' previsto dalla Commissione nazionale per la definizione e l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza sulla assistenza a domicilio. - aggiornamento del Nomenclatore tariffario, includendo presidi che possano rivelarsi utili ad un sensibile miglioramento della qualita' della vita (per esempio strumenti per la comunicazione per chi ha perso l'uso della voce).- istituzione di un Registro Nazionale dei malati di SLA.- facilitazioni nell'accesso all'uso compassionevole di farmaci e a sperimentazioni cliniche. - censimento, e successivo coordinamento, dei Centri specialistici interregionali e regionali per la SLA realmente operativi e censimento delle attivita' di ricerca in corso. Di seguito l'elenco dei membri della Commisione: Coordinatore Livia Turco; Vicecoordinatore Stefano Inglese, consigliere del Ministro; Membri: Caterina BENDOTTI, Virginio BONITO, Marco CALLIGARI, Maria Teresa CARRI', Adriano CHIO , Fiorenza D'IPPOLITO, Giuseppe GRIONI, Letizia MAZZINI, Mario MELAZZINI, Gabriele MORA, Alessandro Nanni COSTA, Mariano Alberto PENNISI, Mauro PICHEZZI, Mario SABATELLI, Vincenzo SILANI, Silvano TROIANI; un rappresentante della Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute; un Rappresentante della Direzione generale della Ricerca scientifica e tecnologica del Ministero della Salute; un rappresentante dell'Istituto superiore di Sanita'; un Rappresentante dell'AIFA.
 
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